Warum mit machen?

Wenn Sie aufgrund einer Erkrankung in einer Klinik behandelt werden oder an einer Studie teilnehmen, dann ist es oft notwendig, dass Blut, Gewebe oder anderes Körpermaterial zur Diagnose oder aus therapeutischen Gründen entnommen werden. Wenn Sie einwilligen, kann dieses Material auch für die Forschung verwendet werden. Hierfür wird es zunächst in einer Biobank eingelagert und später für die wissenschaftliche Forschung verwendet.

Bioproben sind unverzichtbar für die biomedizinische Forschung zur Vorbeugung, Erkennung und Behandlung von Erkrankungen. Eine einzige Bioprobe kann für viele verschiedene zukünftige Forschungszwecke eingesetzt werden. Oft ist der genaue Verwendungszweck zum Zeitpunkt der Probenspende noch gar nicht bekannt.

Wenn Sie eine Bioprobe spenden, wird die Probe zunächst aufgearbeitet und anschließend in einer Biobank eingelagert. So bleibt sie sehr lange haltbar. Suchen Wissenschaftler nach bestimmten Proben für ein Forschungsprojekt, dann fragen sie bei der Biobank nach, ob diese Proben dort vorhanden sind. Ist das der Fall, darf zunächst die Ethikkommission keinerlei Einwände gegen das geplante Forschungsprojekt haben. Danach muss auch das wissenschaftliche Beratungsgremium der Biobank der Herausgabe von angefragten Bioproben zustimmen. Auf diese Weise kann jede Probenspende zur Entwicklung neuer Therapien und zu einer besseren Behandlung zukünftiger Patientengenerationen beitragen.

Biobanken an deutschen Universitätskliniken sind sehr sichere Proben- und Datenspeicher, die unter strenger Aufsicht der Klinikleitungen, des Datenschutzes und der Ethikkommissionen stehen. Die Proben und Daten einer Biobank sind jederzeit vor unberechtigtem Zugriff geschützt. Zusammen mit den Bioproben werden einige personenbezogene Daten wie Diagnose, Alter oder Krankheitsverlauf gespeichert. Die Daten werden nach den gültigen Datenschutzgesetzen verschlüsselt (pseudonymisiert) und gespeichert. Nur in verschlüsselter Form – also ohne direkten Bezug zur jeweiligen Person - werden die Proben und Daten für die Forschung verwendet.

Sie haben keinen unmittelbaren persönlichen Vorteil oder Nutzen, wenn Sie Bioproben spenden. Mit Ihren Bioproben unterstützen Sie den medizinischen Fortschritt und tragen langfristig dazu bei, dass Krankheiten besser erkannt und behandelt werden.

Sie können Ihre Einwilligung zur Verwendung Ihrer Bioproben und Daten jederzeit ohne Angabe von Gründen und ohne nachteilige Folgen für Sie widerrufen. Im Falle eines Wider­rufs werden Ihre Bioproben vernichtet und die dazu gehörenden Daten gelöscht oder in anonymisierter Form (ohne jeden Bezug zu Ihrer Person) für weitere Forschungsvorhaben verwendet.

Die meisten akademischen Biobanken bewahren die Proben und Daten für lange Zeiträume (Jahrzehnte) auf, um sie für möglichst viele verschiedene Forschungszwecke in der Zukunft einzusetzen.

Eine Rückmeldung zu Ihren individuellen Daten aus Forschungsprojekten ist in der Regel nicht vorgesehen. Sollten jedoch im Rahmen der Forschungsarbeiten für Sie sehr wichtige gesundheitsrelevante Erkenntnisse entstehen, dann besteht die Möglichkeit, dass Sie darüber informiert werden. Dies erfolgt über Ihren behandelnden Arzt.

Biobanken an deutschen Universitätskliniken stehen unter der Aufsicht der jeweiligen Klinikumsleitung und werden von einem wissenschaftlichen Beratungsgremium unterstützt. Über die Verwendung von Proben und Daten entscheidet ein Vergabegremium. Zusätzlich beurteilt eine unabhängige Ethikkommission, ob ein geplantes Forschungsprojekt geltenden Vorgaben entspricht. Bioproben und Daten einer Biobank werden nur herausgegeben, wenn das Vergabegremium und die Ethikkkommission zustimmen.

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